Moje spełnione marzenia

Zaśpiewanie z Arką Noego na koncercie w Łodzi.

Moje kochane pieski

Grodzisk Maz. dn. 10.07.2009 r.

 

Iwona i Andrzej Mazur
ul. R. Traugutta 19/2
05-825 Grodzisk Mazowiecki

Prośba o pomoc dla córki Dominiki Mazur

Dominika na pierwszy rzut oka wygląda jak inne zdrowe dzieci. Jest wesołą i pogodną 16 letnią dziewczynką  jednak zaczyna zdawać sobie sprawę ze swojej inności. Po za mukowiscydozą córka ma problemy ze wzrokiem: wysoka krótkowzroczność, wada wzroku wrodzona. Na posiedzeniu w dniu 24.06.2009 r. komisji ds. Niepełnosprawności córka dostała znaczny stopień z tytułu swej niepełnosprawności. Życie dziecka chorego na mukowiscydozę nie jest proste. Każdy dzień wygląda tak samo - rano śniadanie, któremu zawsze towarzyszy przyjmowanie enzymów trawiennych, gdyż dziecko ma niewydolną trzustkę i nie trawi, do tego leki na wątrobę i witaminy. Następnie córka ma pół godziny dla siebie a potem inhalacja i drenaż oskrzeli.

Zabiegi te zajmują ok 40 minut i Dominika tego nie cierpi. Do południa Dominika może zapomnieć, że jest chora chyba, że ma ochotę coś zjeść - wówczas musi pamiętać o enzymach trawiennych w przeciwnym bądź razie będzie miała biegunkę i bóle brzucha. Około godziny 14 córka ma rehabilitacja klatki piersiowej i inhalacja z pulmozyme - zajmuje to kolejne 40 minut. I znowu może być po prostu dzieckiem. Jeszcze jedna ostatnia inhalacja i drenaż czeka na córkę ok godziny 19 - to kolejne 40 minut.

Po kolacji Dominika dostaje kolejną porcję leków i może iść spać. W ciągu dnia córka spędza min. 2h na inhalacjach i drenażach oraz zażywa min. 20 tabletek. W przypadku zaostrzenia choroby leków jest o wiele więcej. Leczenie Dominiki to nie tylko leki, ale także sprzęt rehabilitacyjny: inhalatory, nebulizatory, filtry do antybiotyków, filtry do inhalatorów, wężyki, kliny do drenażu, system PEP, trampolina, piłki itd. To wszystko jest bardzo kosztowne, a refundacja obejmuje jeden inhalator na pięć lat i jeden nebulizator na rok, potrzeby chorego są znacznie większe. Aby Dominika mogła dobrze rosnąć i przybierać na wadze musi przyjmować wysokokaloryczną odżywkę Clinutren Junior. Jedno jej opakowanie kosztuje 33zł i wystarcza zaledwie na 3 dni. Po za leczeniem mukowiscydozy musimy zapewnić córce odpowiednie przyrządy optyczne tzn. okulary, lupy monookular powiększalnik kieszonkowy itp.. do w miarę normalnego funkcjonowania. Wszystkie przyrządy związane z niepełnosprawnością córki są strasznie drogie i obłożone limitami.

Praktycznie żadna polska rodzina nie jest w stanie samodzielnie podołać kosztom leczenia dziecka. Robimy wszystko aby nasza córeczka miała szansę doczekać chwili gdy wymyślą lek na tą okrutną chorobę. Jednak do tej nierównej walki potrzebne są środki finansowe. Sami nie jesteśmy w stanie zakupić tych wszystkich leków, odżywek, sprzętu, zmienić dziecku przynajmniej raz w roku klimatu na morski... Dlatego prosimy o wsparcie w tej nierównej walce. Prosimy podarujcie naszej córeczce jeszcze jeden dzień, miesiąc, rok... Dla nas to tak wiele.

Poza Dominiką mamy na utrzymaniu jeszcze dwoje dzieci: 1. Karolina  - 19 lat - Ucząca się w dziennym Studium medycznym w Pruszkowie Tworkach  1 rok nauki na wydziale Terapia Zajęciowa. Nie pracująca na naszym utrzymaniu.  2. Mateusz  - 17 lat - uczeń 1 klasy ZSZ na kierunku sprzedawca.                            Utrzymujemy się z rent: Ja otrzymuje rentę socjalną, zaś mąż rentę inwalidzką I grupy z tytułu utraty wzroku. Mamy na dzieci zasiłki rodzinne, a na mnie i córkę Dominikę otrzymujemy zasiłek pielęgnacyjny Łącznie 850,00 zł.  Ja i mój mąż jesteśmy osobami niepełnosprawnymi z tytułu wzroku.

 

Pomoc finansową na leczenie i rehabilitację córki prosimy kierować na konto fundacji:

Fundacja Dzieciom "Zdążyć z Pomocą"
ul. Łomiańska 5
01-685 Warszawa

Bank PKO S.A. I/Warszawa
Nr. Konta 41 1240 1037 1111 0010 1321 9362
Z dopiskiem: darowizna na leczenie i rehabilitację Dominiki Mazur

Z wyrazami szacunku i poważania

Iwona i Andrzej Mazur